• Recente
  • În tendințe
Ziua bolilor rare 2022! Clădirea Operei din Timișoara va fi iluminată în culorile manifestării

Ziua bolilor rare 2022! Clădirea Operei din Timișoara va fi iluminată în culorile manifestării

lun 11:03
Roberta Metsola, după ce a primit Premiul Timișoara pentru Valori Europene: „Sunt profund onorată” FOTO

Roberta Metsola, după ce a primit Premiul Timișoara pentru Valori Europene: „Sunt profund onorată” FOTO

J 6:23
La ce preț se vând apartamentele din zona centrală și ultracentrală a Timișoarei

Trei potențiali chiriași pentru fiecare locuință nouă din Timișoara

J 3:00
Femeie din Timiș, arestată preventiv după ce și-a înjunghiat soțul

Femeie din Timiș, arestată preventiv după ce și-a înjunghiat soțul

J 2:55
Din Timișoara, la Dubai și Istanbul

Din Timișoara, la Dubai și Istanbul

J 1:25
Călătorie cu savoare: Din Timișoara, pe Bega, până-n pusta Banatului, la Otelec!

Transportul public naval suspendat temporar pe Canalul Bega, sâmbătă, 24 mai 2025

J 1:11
Învățarea nu se încheie. Cursuri de specializare pentru medicii din vestul țării

Învățarea nu se încheie. Cursuri de specializare pentru medicii din vestul țării

J 11:03
O femeie din Timiș a rămas fără 45.000 lei, după ce a fost păcălită pe Internet FOTO

O femeie din Timiș a rămas fără 45.000 lei, după ce a fost păcălită pe Internet FOTO

J 10:54
Pedalarea pe malul Begăi până în Serbia, un succes. Câți bicicliști au trecut granița

Din nou cu bicicleta sau cu barca din Timișoara în Serbia, în weekend

J 10:00
Niciun rezultat
Vezi toate rezultatele
vineri, mai 23, 2025
16 °c
Timisoara
Editia de Timis

INFORMAȚII ÎN TIMP REAL

  • Eveniment
    Femeie din Timiș, arestată preventiv după ce și-a înjunghiat soțul

    Femeie din Timiș, arestată preventiv după ce și-a înjunghiat soțul

    O femeie din Timiș a rămas fără 45.000 lei, după ce a fost păcălită pe Internet FOTO

    O femeie din Timiș a rămas fără 45.000 lei, după ce a fost păcălită pe Internet FOTO

    Roberta Metsola, președinta Parlamentului European, a ajuns la Timișoara

    Roberta Metsola, președinta Parlamentului European, a ajuns la Timișoara

    Un șofer de 60 ani, mort de beat, la spital după ce a lovit un stâlp, la Timișoara

    Bărbat mort de beat, la volan pe o stradă din Lugoj! A fost reținut de polițiști

    Incident scandalos! Primarul din comuna Șandra, lovit cu sticla în cap de un localnic FOTO

    Bărbatul care l-a lovit cu o sticlă în cap pe primarul din Șandra, reținut

    Roberta Metsola, președinta Parlamentului European vine la Timișoara. Este laureata Premiului Timișoara pentru Valori Europene

    Președinta Parlamentului European, Roberta Metsola vine joi la Timișoara

  • Administrație
    Roberta Metsola, după ce a primit Premiul Timișoara pentru Valori Europene: „Sunt profund onorată” FOTO

    Roberta Metsola, după ce a primit Premiul Timișoara pentru Valori Europene: „Sunt profund onorată” FOTO

    Porțiune din autostrada A1, închisă temporar! Se circulă în ambele sensuri între Margina și Coșava, joi, timp de câteva ore

    Porțiune din autostrada A1, închisă temporar! Se circulă în ambele sensuri între Margina și Coșava, joi, timp de câteva ore

    Trotuare din centrul Timișoarei, reabilitate de primărie

    Trotuare din centrul Timișoarei, reabilitate de primărie

    30% din lucrările la calea ferată Lugoj – Timișoara Est, finalizate

    30% din lucrările la calea ferată Lugoj – Timișoara Est, finalizate

    Dominic Fritz: În primăvară-vară, B-dul Liviu Rebreanu intră în reparații capitale

    SDM anunță primele restricții de trafic pe B-dul Liviu Rebreanu, ca urmare a lucrărilor de reparații

    Baromentru despre calitatea vieții din Timișoara!

    50 de milioane de euro, fonduri europene nerambursabile, pentru orașele din vestul țării

  • Politică
  • Sănătate
  • Economic
  • Divertisment
    Timișoara: 100 de evenimente, într-un singur weekend, între 1 și 3 august 2025

    Timișoara: 100 de evenimente, într-un singur weekend, între 1 și 3 august 2025

    Continuă distracția la Bastion! Două concerte în aer liber și în weekend

    Continuă distracția la Bastion! Două concerte în aer liber și în weekend

    Încep Zilele Studenților Timișoarei, cel mai mare festival dedicat tinerilor

    Încep Zilele Studenților Timișoarei, cel mai mare festival dedicat tinerilor

    Muzica live continuă la Bastionul din Timișoara: Feli deschide seria concertelor din luna mai

    Muzica live continuă la Bastionul din Timișoara: Feli deschide seria concertelor din luna mai

    Cele mai frumoase dealuri din Timiș, vizitate pe bicicletă

    Cele mai frumoase dealuri din Timiș, vizitate pe bicicletă

    Schimb de gardă în curtea Bastionului Theresia

    Schimb de gardă în curtea Bastionului Theresia

  • Social
    Maratonul Inimii revine în 2025: un eveniment sportiv și caritabil pentru iubitorii de alergare

    Maratonul Inimii revine în 2025: un eveniment sportiv și caritabil pentru iubitorii de alergare

    Aproape 5.000 de alergători la Timotion 2025

    Aproape 5.000 de alergători la Timotion 2025

    Număr record de voluntari la ISU Timiș: peste 350 de persoane în 2025

    Număr record de voluntari la ISU Timiș: peste 350 de persoane în 2025

    Donează sânge pentru copiii din Spitalul Clinic „Louis Țurcanu” din Timișoara

    Criză de sânge la Centrul de Transfuzii Timișoara. Apel către donatori

    Timișul, în topul județelor în care s-au făcut cele mai multe angajări la începutul anului 2024

    Aproape 30.000 de locuri de muncă, vacante în județul Timiș

    Zi de doliu național și în România, în memoria Sanctității Sale Papa Francisc

    Zi de doliu național și în România, în memoria Sanctității Sale Papa Francisc

Ediția de Seară
Editia de Timis
  • Eveniment
    Femeie din Timiș, arestată preventiv după ce și-a înjunghiat soțul

    Femeie din Timiș, arestată preventiv după ce și-a înjunghiat soțul

    O femeie din Timiș a rămas fără 45.000 lei, după ce a fost păcălită pe Internet FOTO

    O femeie din Timiș a rămas fără 45.000 lei, după ce a fost păcălită pe Internet FOTO

    Roberta Metsola, președinta Parlamentului European, a ajuns la Timișoara

    Roberta Metsola, președinta Parlamentului European, a ajuns la Timișoara

    Un șofer de 60 ani, mort de beat, la spital după ce a lovit un stâlp, la Timișoara

    Bărbat mort de beat, la volan pe o stradă din Lugoj! A fost reținut de polițiști

    Incident scandalos! Primarul din comuna Șandra, lovit cu sticla în cap de un localnic FOTO

    Bărbatul care l-a lovit cu o sticlă în cap pe primarul din Șandra, reținut

    Roberta Metsola, președinta Parlamentului European vine la Timișoara. Este laureata Premiului Timișoara pentru Valori Europene

    Președinta Parlamentului European, Roberta Metsola vine joi la Timișoara

  • Administrație
    Roberta Metsola, după ce a primit Premiul Timișoara pentru Valori Europene: „Sunt profund onorată” FOTO

    Roberta Metsola, după ce a primit Premiul Timișoara pentru Valori Europene: „Sunt profund onorată” FOTO

    Porțiune din autostrada A1, închisă temporar! Se circulă în ambele sensuri între Margina și Coșava, joi, timp de câteva ore

    Porțiune din autostrada A1, închisă temporar! Se circulă în ambele sensuri între Margina și Coșava, joi, timp de câteva ore

    Trotuare din centrul Timișoarei, reabilitate de primărie

    Trotuare din centrul Timișoarei, reabilitate de primărie

    30% din lucrările la calea ferată Lugoj – Timișoara Est, finalizate

    30% din lucrările la calea ferată Lugoj – Timișoara Est, finalizate

    Dominic Fritz: În primăvară-vară, B-dul Liviu Rebreanu intră în reparații capitale

    SDM anunță primele restricții de trafic pe B-dul Liviu Rebreanu, ca urmare a lucrărilor de reparații

    Baromentru despre calitatea vieții din Timișoara!

    50 de milioane de euro, fonduri europene nerambursabile, pentru orașele din vestul țării

  • Politică
  • Sănătate
  • Economic
  • Divertisment
    Timișoara: 100 de evenimente, într-un singur weekend, între 1 și 3 august 2025

    Timișoara: 100 de evenimente, într-un singur weekend, între 1 și 3 august 2025

    Continuă distracția la Bastion! Două concerte în aer liber și în weekend

    Continuă distracția la Bastion! Două concerte în aer liber și în weekend

    Încep Zilele Studenților Timișoarei, cel mai mare festival dedicat tinerilor

    Încep Zilele Studenților Timișoarei, cel mai mare festival dedicat tinerilor

    Muzica live continuă la Bastionul din Timișoara: Feli deschide seria concertelor din luna mai

    Muzica live continuă la Bastionul din Timișoara: Feli deschide seria concertelor din luna mai

    Cele mai frumoase dealuri din Timiș, vizitate pe bicicletă

    Cele mai frumoase dealuri din Timiș, vizitate pe bicicletă

    Schimb de gardă în curtea Bastionului Theresia

    Schimb de gardă în curtea Bastionului Theresia

  • Social
    Maratonul Inimii revine în 2025: un eveniment sportiv și caritabil pentru iubitorii de alergare

    Maratonul Inimii revine în 2025: un eveniment sportiv și caritabil pentru iubitorii de alergare

    Aproape 5.000 de alergători la Timotion 2025

    Aproape 5.000 de alergători la Timotion 2025

    Număr record de voluntari la ISU Timiș: peste 350 de persoane în 2025

    Număr record de voluntari la ISU Timiș: peste 350 de persoane în 2025

    Donează sânge pentru copiii din Spitalul Clinic „Louis Țurcanu” din Timișoara

    Criză de sânge la Centrul de Transfuzii Timișoara. Apel către donatori

    Timișul, în topul județelor în care s-au făcut cele mai multe angajări la începutul anului 2024

    Aproape 30.000 de locuri de muncă, vacante în județul Timiș

    Zi de doliu național și în România, în memoria Sanctității Sale Papa Francisc

    Zi de doliu național și în România, în memoria Sanctității Sale Papa Francisc

Ediția de Seară
Ediția de Timiș
Acasă Sănătate

Ziua bolilor rare 2022! Clădirea Operei din Timișoara va fi iluminată în culorile manifestării

de Redacția
februarie 28, 2022 ◦ 11:03 am
in Sănătate
A A
0
Ziua bolilor rare 2022! Clădirea Operei din Timișoara va fi iluminată în culorile manifestării
Distribuie

Opera Națională din Timișoara va fi iluminată luni, 28 februarie, în culorile Zilei bolilor rare! Este o acțiune de conștientizare organizată anual pentru creșterea nivelului de informare asupra bolilor rare și a impactului acestora asupra vieților oamenilor.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele
ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel european trăiesc peste 30.000.000 de pacienţi cu boli rare, iar la nivel mondial, peste
300.000.000.
Campania, care va avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii, îşi
propune activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile
rare. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și
managementul bolilor rare, atrag atenția că în România, numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.
În ultimii ani, datorită eforturilor majore a asociațiilor de pacienți și a specialiștilor,
Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce
creşte speranţa de îmbunătățire a calității îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al
Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2014 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare(CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.
Organizatorii estimează prezenţa a în jur de 50 de persoane la proiecția dedicată Zilei Bolilor Rare, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra
diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.

S-ar putea să te intereseze și

Învățarea nu se încheie. Cursuri de specializare pentru medicii din vestul țării

Spitalul Orășenesc Deta, proiect european important în vederea reducerii riscului de infecții nosocomiale

Etichete: boli rareiluminatopera nationalatimisoara
Articolul anterior

50 de refugiați din Ucraina vor fi cazați în comuna Fârdea

Articolul următor

România trimite alimente și carburați spre Ucraina

Știri Similare

Roberta Metsola, după ce a primit Premiul Timișoara pentru Valori Europene: „Sunt profund onorată” FOTO
Administrație

Roberta Metsola, după ce a primit Premiul Timișoara pentru Valori Europene: „Sunt profund onorată” FOTO

mai 22, 2025
La ce preț se vând apartamentele din zona centrală și ultracentrală a Timișoarei
Business

Trei potențiali chiriași pentru fiecare locuință nouă din Timișoara

mai 22, 2025
Dominic Fritz: În primăvară-vară, B-dul Liviu Rebreanu intră în reparații capitale
Administrație

SDM anunță primele restricții de trafic pe B-dul Liviu Rebreanu, ca urmare a lucrărilor de reparații

mai 21, 2025
Timișoara atrage organizatori de evenimente la târgul de la Frankfurt
Turism

Timișoara atrage organizatori de evenimente la târgul de la Frankfurt

mai 20, 2025
Medic timișorean: Obezitatea este principala cauză a deceselor și îmbolnăvirilor ce pot fi prevenite
Sănătate

Medic timișorean: Obezitatea este principala cauză a deceselor și îmbolnăvirilor ce pot fi prevenite

mai 20, 2025
Rezultate finale! Nicușor Dan – 58% în județul Timiș, 69% la Timișoara
Alegeri 2025

Rezultate finale! Nicușor Dan – 58% în județul Timiș, 69% la Timișoara

mai 19, 2025
Ruben Lațcău, viceprimarul Timișoarei: „Suntem încrezători că România va da astăzi un vot pentru viitorul copiilor săi, pentru o țară europeană”
Alegeri 2025

Ruben Lațcău, viceprimarul Timișoarei: „Suntem încrezători că România va da astăzi un vot pentru viitorul copiilor săi, pentru o țară europeană”

mai 18, 2025
Articolul următor
România trimite alimente și carburați spre Ucraina

România trimite alimente și carburați spre Ucraina

Lasă un răspuns Anulează răspunsul

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Sunt de acord cu termenii și condițiile de utilizare și cuPolitica de confidențialitate.

  • În tendințe
  • Comentarii
  • Recente
Porțiune din autostrada A1, închisă temporar! Se circulă în ambele sensuri între Margina și Coșava, joi, timp de câteva ore

Porțiune din autostrada A1, închisă temporar! Se circulă în ambele sensuri între Margina și Coșava, joi, timp de câteva ore

mai 22, 2025
Femeie din Timiș, arestată preventiv după ce și-a înjunghiat soțul

Femeie din Timiș, arestată preventiv după ce și-a înjunghiat soțul

mai 22, 2025
Pedalarea pe malul Begăi până în Serbia, un succes. Câți bicicliști au trecut granița

Din nou cu bicicleta sau cu barca din Timișoara în Serbia, în weekend

mai 22, 2025
Roberta Metsola, președinta Parlamentului European, a ajuns la Timișoara

Roberta Metsola, președinta Parlamentului European, a ajuns la Timișoara

mai 22, 2025
Roberta Metsola, după ce a primit Premiul Timișoara pentru Valori Europene: „Sunt profund onorată” FOTO

Roberta Metsola, după ce a primit Premiul Timișoara pentru Valori Europene: „Sunt profund onorată” FOTO

0
La ce preț se vând apartamentele din zona centrală și ultracentrală a Timișoarei

Trei potențiali chiriași pentru fiecare locuință nouă din Timișoara

0
Femeie din Timiș, arestată preventiv după ce și-a înjunghiat soțul

Femeie din Timiș, arestată preventiv după ce și-a înjunghiat soțul

0
Călătorie cu savoare: Din Timișoara, pe Bega, până-n pusta Banatului, la Otelec!

Transportul public naval suspendat temporar pe Canalul Bega, sâmbătă, 24 mai 2025

0
Roberta Metsola, după ce a primit Premiul Timișoara pentru Valori Europene: „Sunt profund onorată” FOTO

Roberta Metsola, după ce a primit Premiul Timișoara pentru Valori Europene: „Sunt profund onorată” FOTO

mai 22, 2025
La ce preț se vând apartamentele din zona centrală și ultracentrală a Timișoarei

Trei potențiali chiriași pentru fiecare locuință nouă din Timișoara

mai 22, 2025
Femeie din Timiș, arestată preventiv după ce și-a înjunghiat soțul

Femeie din Timiș, arestată preventiv după ce și-a înjunghiat soțul

mai 22, 2025
Din Timișoara, la Dubai și Istanbul

Din Timișoara, la Dubai și Istanbul

mai 22, 2025
Editia de Timis

Ediția de Timiș / Informații în timp real


Vezi cele mai recente știri

© Ediția de Timiș - Toate drepturile rezervate

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In

Add New Playlist

Niciun rezultat
Vezi toate rezultatele
  • Știri
  • Eveniment
  • Administrație
  • Politică
  • Sănătate
  • Economic
  • Divertisment
  • Social
  • Cultură
  • Educație
  • Internațional
  • Mediu
  • Sport
  • Turism
  • Ediția de seară

© Ediția de Timiș - Toate drepturile rezervate