Opera Națională din Timișoara va fi iluminată luni, 28 februarie, în culorile Zilei bolilor rare! Este o acțiune de conștientizare organizată anual pentru creșterea nivelului de informare asupra bolilor rare și a impactului acestora asupra vieților oamenilor.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele
ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel european trăiesc peste 30.000.000 de pacienţi cu boli rare, iar la nivel mondial, peste
300.000.000.
Campania, care va avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii, îşi
propune activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile
rare. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și
managementul bolilor rare, atrag atenția că în România, numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.
În ultimii ani, datorită eforturilor majore a asociațiilor de pacienți și a specialiștilor,
Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce
creşte speranţa de îmbunătățire a calității îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al
Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2014 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare(CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.
Organizatorii estimează prezenţa a în jur de 50 de persoane la proiecția dedicată Zilei Bolilor Rare, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra
diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.
